• REMISE CHEQUE 2015.2016 A L'ASSOCIATION GAETAN SALEUN

    REMISE CHEQUE 2015.2016 A L'ASSOCIATION GAETAN SALEUN

  • 30 ans à mouiller le maillot !

    30 ans à mouiller le maillot !

  • Daniel Le Bihan ne compte pas son temps

    Daniel Le Bihan ne compte pas son temps

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Nos Représentants

 

Nicolas BEGAT (29)

Raymond MILIN (29)

Daniel LE BIHAN (22)

Guillaume LE BIHAN (22)

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Etre Muco

Les patients atteints de mucoviscidose en France

En France le nombre de patients atteints de mucoviscidose est estimé à 6000. Il y a autant d’hommes que de femmes. Chaque année, le Registre Français de la Mucoviscidose recueille des données précises pour évaluer les caractéristiques de la population.

En 2005, 4744 patients ont été vus par les centres participant à l'Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), aujourd'hui devenu le Registre Français de la Mucoviscidose.

La répartition géographique des patients montre une disparité entre les départements, la majorité des malades (plus de 56 %) étant concentrée, en premier lieu, sur un arc nord-ouest (régions Nord-Pas-de-Calais, Haute et Basse-Normandie, Bretagne, Pays de la Loire), en second lieu, sur un arc est (régions Lorraine, Alsace, Franche-Comté, Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte d’Azur).

La part des adultes ne cesse de croître : ils étaient 38% en 2004 et représentent désormais 40,7%, même si la population reste structurellement jeune : âge moyen égal à 16 ans.

L’âge au diagnostic est inférieur à 3 mois pour 50% des patients et va encore diminuer en raison de la généralisation du dépistage néonatal systématique en 2003.

En 2005, 245 nouveaux patients ont été diagnostiqués : 155 après dépistage néonatal, 18 après "ileus méconial" et 72 devant des symptômes (problèmes respiratoires ou troubles digestifs essentiellement).

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40 Ans De Progrès

 

 

De 1965 à aujourd'hui, les avancées réalisées

Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est de 46 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Les patients vivent mieux et pour certains réalisent leurs projets avec succès.

 

Les dates clés

  • 1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
  • 1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
  • 1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
  • 1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
  • 1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
  • 1985 Première Virade de l’Espoir en Auvergne.
  • 1988 Première transplantation pulmonaire.
  • 1989 Découverte du gène de la mucoviscidose.
  • 1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
  • 2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose.
  • 2002 Mise en place du dépistage néonatal et des 49 Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM).
  • 2005 Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes. Tous les acteurs de Vaincre la Mucoviscidose, parents, patients, adhérents, bénévoles, professionnels salariés, travaillent chaque jour pour voir ces propositions réalisées d’ici 2010.

Un combat gagné avant tout par les malades

Projet de vie, projet professionnel, projet de famille : les malades réalisent leurs rêves envers et contre tout. La maladie ne vaincra pas, chaque challenge remporté est une victoire contre la mucoviscidose.Des milliers de malades réussissent malgré les contraintes de soins et vivent leur vie pleinement avec courage et obstination.Aujourd’hui on compte des dizaines d’enfants de patients atteints de mucoviscidose. Pour eux, pour leurs parents et leurs proches, c’est une véritable victoire contre la maladie.

Source : Vaincre la muco

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Dépistage et Diagnostic De La Mucoviscidose


Le diagnostic sur dépistage
Aujourd’hui, un dépistage est effectué chez tous les nouveau-nés. Il est réalisé sur quelques gouttes de sang séché, prélevé au troisième jour de vie. Au-delà d’un certain seuil du dosage d’une enzyme dénommée "trypsine", la recherche des principales mutations de la mucoviscidose est effectuée. Le diagnostic est ensuite confirmé par un dernier test dit « test de la sueur ».
Le dépistage systématique de la mucoviscidose vise à ce que chaque enfant pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d’une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national.
Vaincre la Mucoviscidose a fortement promu la mise en place du dépistage néo-natal. Ce dispositif permet une prise en charge précoce, une prévention des aggravations et permet d’accompagner l’enfant et les parents dans la découverte de la maladie.

Le diagnostic sur signes cliniques

En dehors du dépistage néo-natal systématique, ce sont des signes cliniques parmi les suivants qui orientent vers le diagnostic :
  • une occlusion intestinale à la naissance que l’on désigne souvent sous le nom "d’iléus méconial"
  • une prise de poids insuffisante malgré un appétit vorace
  • une mauvaise digestion
  • des douleurs abdominales et des selles abondantes
  • une toux sèche, répétitive et épuisante
  • une sueur particulièrement salée.
* Les informations que vous trouverez sur notre site sont des informations générales et accessibles à tous. Elles ne dispensent pas d’un avis spécialisé. Chaque cas est particulier et sera au mieux discuté avec l'équipe médicale qui connait le patient.

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